Voy de dedicar estos días para escribir sobre la poliomielitis y una enfermedad considerada rara: el Síndrome Post Polio, una enfermedad neurológica incluida dentro del grupo de las enfermedades de motoneurona secundarias a una infección, caracterizada por fatiga, debilidad muscular progresiva con pérdida de función y dolor y que aparece exclusivamente en pacientes que fueron infectados por el virus de la Polio entre treinta o cuarenta años antes. El 24 de octubre es el Día Internacional de la lucha contra la poliomielitis y me parece acertado contarles, desde mi experiencia, acerca de ésto que nos está ocurriendo a muchísimas personas en todo el mundo.
Hablar del SPP me remite directamente a mi historia de vida.
No es fácil darse cuenta cuándo empezó a manifestarse, ni encontrar la punta del ovillo de mi historia aunque creo que la razón fue el miedo o la negación de ser una carga para alguien y la necesidad de ser amada.
Para quien no vivió una discapacidad de niña/o no es fácil entender con los monstruos que tuvimos que luchar y lucharemos el resto de nuestras vidas. Un cuerpo que no cumple con los deseos de los que lo engendraron le va a costar mucho trabajo dignificarse y, en mi caso, me la pasé gran parte de mi vida demostrando todo lo que podía hacer sola. Me cargué con mochilas propias y ajenas, no por buena, sino por la gran necesidad de aceptación. Sin darme cuenta cree dependencia y dominación. Era la todopoderosa.
Pero no hay mayor maestro que nuestro propio cuerpo y empecé a sentir que esa fortaleza externa era una máscara mientras por dentro iba comiéndome la debilidad, y los dolores físicos que convivían conmigo las 24 hs. No comprendía qué me estaba pasando, pero tenía que seguir trabajando con la misma intensidad. Me sentía indispensable en la vida de la familia que había formado. También les es difícil entender a los que nos rodean qué nos está ocurriendo porque nuestra caparazón de súperpoder está tan arraigada que los que nos conocen no pueden ver que podemos pasar del movimiento a la debilidad extrema que nos deja tirados en una cama.
En las consultas médicas (aclaro que me recorrí todos los médicos sexistas de esta ciudad), yo por ese entonces estaba casada y me llevaba mi marido, no me hablaban a mí, sino a él y le decían que no tenía nada, que largue los ravioles, que era depresión, que cambie de vida.
y les hice caso, cambié de vida, nunca más un médico.
Un día llegó una revista en inglés a mis manos con la historia de Mia Farrow donde hablaba del SPP. Eso era lo que me estaba ocurriendo...
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