PENSAMIENTOS DE ORGULLO COJO – Xavier Duacastilla Soler

Reconozco que fue dejar las muletas y cambiarlas por escúter o silla de ruedas y darme cuenta de haber estado forzando la máquina absurdamente.

Mis piernas y brazos habían sido exprimidos al máximo por el mero hecho de seguir andando aparentando o simulando pertenecer al mundo de los andantes "normales".

Subirme a un escúter o silla de ruedas motorizada me ha permitido hacer muchas cosas más a pesar de las barreras arquitectónicas. Si no puedo entrar a una tienda por un escalón pues me voy a otro que si tenga rampa ya que ahora no me importa que esté más lejos... Desde que voy en silla veo más mundo...

Pero si que hay un lado triste en el cambio de manera de desplazarme, algo que sí ha cambiado es que la gente de antaño al no verte como antes te va dando esquinazo poco a poco como quien acaba de acostar a un niño y sale de puntillas de la habitación para que no despierte. La peña deja de invitarte a salir, a sus fiestas, a sus barbacoas, a sus cumpleaños por qué ya no entras con la silla ni en sus casas ni en esos bares ni en esas montañas y cuando te das cuenta ya no están a tu lado.

Pero mira, así sabes realmente quien te aprecia y quien solo es un conocido. A parte creas nuevos lazos, pocos, pero más auténticos.

Cada vez que veo a un polio "COJEANDO" de edad avanzada se me encoje el corazón pensando cuanto daño nos ha causado el "capacitismo" que nos ha inculcado seguir andando hasta que nos salgan los higadillos por la boca.

La única discapacitada es la sociedad y su infraestructura.

Luchemos por una sociedad inclusiva con igualdad de oportunidades y con diseño universal en todos los ámbitos.

Exijamos nuestros derechos.

Basta ya de incumplimiento de los plazos para hacer accesible nuestro entorno.

Basta ya de mártires, héroes.

Quiero una vida plena.

No deseo ser un ejemplo a seguir en charlas motivacionales para empresas multinacionales a menos que me dejen expresar como me salga del Piiiiiii y me paguen por ello.

DE COJOS Y POETAS VIVOS.....MOISES COLON

Se que alguien se sentirá ofendido por la foto que va a acompañar el siguiente texto, le pido disculpas de antemano, solo pretendo sacar una sonrisa. 
Una de las ventajas de las redes sociales y de los grupos especializados en un tema como este, es que te permite compartir tus vivencias antiguas y presentes y, te das cuenta que no estás solo, que más o menos todos hemos vivido situaciones similares, atravesamos problemas parecidos, y vemos el mismo futuro incierto, todo con los matices que queramos, el estado de ánimo que cada uno tiene, y el carácter forjado en la continua superación diaria.

Viene esto a cuento porque llevamos unos días hablando en diferentes muros del término “cojo” para unos denostado, para otros apelativo cariñoso para referirse a amigos del mismo colectivo, es un debate viejo, cada cierto tiempo alguien saca un eufemismo nuevo para referirse a las personas con alguna discapacidad, uso el termino discapacidad pues esta comúnmente adoptado en todos los organismos oficiales y en prácticamente todos los debates sean académicos o no para referirse a las personas que la padecen en algunos de los tipos, aunque la RAE en su segunda acepción solo admite a los que la padecen en alguna de sus extremidades, ya veis hasta en ese no hay unanimidad.

Pero yo me pregunto, es tan importante el tipo de eufemismo que se usa para referirse a nosotros? No pretendo hacer una soflama política denunciando, las barreras arquitectónicas, las raquíticas pensiones, la escasez de políticas sanitarias encaminadas a darnos un tratamiento que evite la degeneración continua de nuestro cuerpo. Y tantas y tantas reivindicaciones que podríamos aun señalar. en una época de mi vida tuve que decidir tirar los bitutores a la basura y tomar la silla, si es difícil eso en ciudades grandes imaginaros en poblaciones pequeñas, las dificultades se multiplican en modo exponencial, desde la formación, hasta lo laboral y no digamos nada de lo social, como bien dice Xavier Doucastilla un día te das cuenta que muchos de aquellos amigos que tenías de repente ya no están, ya no te llaman para las cenas en casa, para los cumpleaños, para los planes de fin de semana, no te queda más remedio que buscarte otros, ya cuando planificas algo miras que todo sea accesible, si hay escalones buscas otra cosa, y así sucesivamente, y tiene razón me veo reflejado en sus palabras. Por ello no entiendo como tenemos la piel tan fina para un eufemismo, después de todo lo que ya hemos pasado y de lo que aun queda por pasar, algunos ya empezamos a ver el futuro que nos aguarda, en pocos años nuestro cuerpo será carne de residencia, o de geriátrico, no lo digo en plan despectivo ni mucho menos, sino como algo inexorable a lo que nos encaminamos, también por la edad, ya nadie se pondrá a investigar la polio al menos en España o en Europa, somos los “últimos de Filipinas” en cuanto caigamos se acabó la historia de la polio en este país.

Por ello dejémonos de tonterías, y disfrutemos más de los momentos agradables que la vida aun nos ofrece, el otro día mi amigo Cortes Bracero hablaba de Whitman, hay unas estrofas que pienso nos vienen al pelo ………”Aunque el viento sople en contra, la poderosa obra continúa: Tu puedes aportar una estrofa. No dejes nunca de soñar, porque en sueños es libre el hombre. No caigas en el peor de los errores: el silencio. La mayoría vive en un silencio espantoso. No te resignes.” Y continua …………”Disfruta del pánico que te provoca tener la vida por delante. Vívela intensamente, sin mediocridad. Piensa que en ti está el futuro y encara la tarea con orgullo y sin miedo. Aprende de quienes puedan enseñarte. Las experiencias de quienes nos precedieron de nuestros “poetas muertos”, te ayudan a caminar por la vida La sociedad de hoy somos nosotros: Los “poetas vivos”. No permitas que la vida te pase a ti sin que la vivas …”

Porque la vida aún tiene cosas que ofrecernos, ya sea una caña en una terraza al atardecer en buena compañía, ya sea un paseo por el campo o la playa, ya sea aquel viejo libro que te apetece releer bajo el viejo roble, la vida aún puede sorprendernos y también maltratarnos, pero mientras se pueda que nos quiten lo bailado..

LA PALABRA COJA – MARIA GOMEZ CAMINERO

La palabra “coja” que tanta controversia genera, y algunas heridas abre, 
viene de mi rebeldía adolescente. 
En aquella época pasábamos de ser “inválidos” a “discapacitados”.
En plan súper guay, llegamos a ser “minusválidos”. 
Eran los 80 y su revolución social. 
Antes fuimos “subnormales”. 
Yo harta de tanto rollo decidí lo de coja. 
Y no solo yo, cualquier otro, 
fuera cojo, ciego, mudo o sordo. 
Si tengo que referirme a nosotros como colectivo y nuestras reivindicaciones somos cojos. 
Si hablo de mi, soy María.
Ahora nos llaman “diversos”. 
Me quedo con mi rebeldía adolescente aunque crezco. 
No quiero perderla nunca, no quiero olvidar lo que importa. 
Que por supuesto ante todo somos personas. 
Y ojalá algún día tenga que dejar de usar esa palabra, 
porque significará que por fin, 
nuestros derechos se respetan y no es necesario distinguir.

LA PALABRA DISCAPACITADO ME CHIRRIA – Maria 

Gomez Caminero

La palabra “discapacitado” me chirría. 

Y aún más cuando alguien la utiliza para referirse a sí mismo, 
asumiendo así una serie de estereotipos y mierdas impuestas por el sistema de “la perfección”.
Busco el significado de la R.A.E. 
“Dicho de una persona: que padece una disminución física, sensorial o psíquica que la incapacita total o parcialmente para el trabajo o para otras tareas ordinarias de la vida”
¿Quién no se ha sentido así más de una vez en su vida? 
Según esta definición, todos los seres humanos lo somos. Y no solemos llamarnos discapacitados. 
Sin embargo, a algunos de nosotros sí nos etiquetan con esta u otras palabras peores aún (minusválido, inválido, disminuido…) . 
Y nosotros vamos, y nos lo creemos, y las repetimos. 
Y así seguimos en el bucle de la no inclusión. 
Sobretodo la emocional, la personal. 
Si te definen con una palabra fea y negativa, y tú la repites, te lo acabas creyendo, y quizás lo acabes siendo. 
Creo mucho en el poder de la palabra. 
Vamos a ser personas mejor, sin etiquetas que limiten nuestras capacidades porque sí. 
Conocí a miles de gentes a lo largo de esta vida mía.
Sin duda las que más capacidad me han mostrado siempre, han sido las que cuentan con más limitaciones de base.
Estas se crecen y desarrollan una especie de magia que alucina a quien las vive de cerca. 
Llamarlas “discapacitadas” me parece insultante y nada más lejos de la realidad. 
Yo me auto defino como “coja”, que es una realidad y no implica nada más que lo que hay. 
Cada una que elija la palabra que desee, pero vamos a empezar a cambiar el rollo que nos quieren hacer creer. 
Vamos a querernos, también con las palabras. 
A nosotras mismas, a las demás. 
Más amor, menos etiquetas.

SE QUE NO ES FACIL – Violeta Flores Ruiz

Sé que no es fácil. 
Como cualquier mortal, muchos han sido los sueños frustrados y vetados pero tambien otros muchos fueron realizados. 
Conocido es por todos que el mundo de la discapacidad es harto complejo. Dependiendo de la educación, las circunstancias y múltiples factores existen grandes diferencias.
Los hay (los menos afortunadamente ) que se quejan por todo: mala praxis médica, falta de atención familiar, rechazo social.... y no hacen otra cosa que lamentarse y basar su existencia en el victimismo. 
Otros en cambio, entre los que me incluyo a pesar de las dificultades luchamos y nos reiventamos a diario si hace falta con tal de convertir ese camino tortuoso y enrevesado, no exento de curvas ni trampas que nos ha tocado vivir en una senda que haga lo más agradable posible nuestro precario y vulnerable caminar por la vida.
Nadie dijo que fuera fácil: soledad, incomprensión y hasta rabia son sentimientos que alguna vez todos hemos sentido, no hay que sentirse mal por tenerlos sino por no superarlos. De manera que ese mundo tétrico, negro y oscuro que a veces nos acompaña, es susceptible de ser modificado a través del arco iris y dar color, mucho color.
Con los años, cuando la batalla de la polio parecía ganada, aparece nuevamente este monstruo transformado ahora en el llamado Síndrome postpolio, con sus 7 cabezas y más fuerte que nunca. 
Así pues nuestras habituales caídas, nunca mejor dicho se convierten ahora en recaídas. Algo así como rizar el rizo pero con peores consecuencias.
La lucha que llevamos librando desde la infancia continúa y nuevamente toca reinventarse. Si antes fuimos unos rebeldes con causa, ahora es esa misma causa la q nos hace ser nuevamente rebeldes. 
Significa esto que ha llegado el momento de empezar a adaptarnos a nuevas exigencias: aumento de ayudas técnicas, fracturas, dolores, cansancio... 
En definitiva, un sufrimiento más añadido, así de sencillo. 
Aunque no existe ejercito capaz de acabar con este monstruo, yo no me daré nunca por vencida y seguiré luchando con la misma dignidad y valentía hasta el final de mis días.

PUEDO PERO NO QUIERO – MARIA GOMEZ CAMINERO

Puedo pero no quiero. 

Me encanta. 
Leí un artículo estupendo en el que defendían esta frase cojos que admiro. 
Pasar del “yo puedo” al “puedo pero no quiero” . 
No somos conscientes de lo arraigado que está el yo puedo en los cojos. 
Siempre hemos podido, siempre nos han dicho que podíamos. 
Aunque para ello nos tuviéramos que dejar el hígado. 
Pero nosotros podemos. Y tanto que sí. Más que muchos de los que se presupone que pueden per se. 
A costa de lo que sea, llegamos al piso más alto arrastrando nuestro tullido cuerpo por miles de escalones.
Por no molestar, por no llamar la atención, por demostrar que somos uno más.
Pues no joder! Ya está bien! Si se trata de poder, ya sabemos que podemos.
Ahora vamos a pasar de fase. 
Vamos a ver si quiero. Si me compensa. Si me apetece. 
No tengo nada más que demostrar. 
Llegué así de lejos, dejándome mucho pellejo en el camino. 
Ya no quiero dejarme más. 
Ahora quiero hacer lo que me sienta mejor. 
No lo que los demás creen que puedo ser capaz. 
Elegí cuidarme en lugar de demostrar.
Puedo subir escaleras. Pero no quiero. Me destrozo el cuerpo y no me da la gana. 
Así que ahora exijo la rampa, o el ascensor. Lo que haga falta. 
Porque el yo puedo no ayuda a cambiar nada. 
Que los cojos puedan hacer milagros, y el mundo se quede como está de destartalado. 
Pues no, mire usté. 
Ahora que podemos y no queremos…¿ ahora qué?

MARI LUZ VILANOVA CHOVI CREADORA DE POLIOAMIG@S COMICS

Mari Luz irradia mil soles con su sonrisa, tiene aquel ángel que cubre a todo aquel que retiene trocitos de su infancia en el corazón. Mari Luz hace honor a su nombre y casi todo lo que toca esta dotado del haz de la creatividad. El verano pasado, entre muchas otras cosas, porque esta chica no para de barruntar, Mari Luz dio vida a unos personajillos pura imagen de algunos de nosotros y que yo poco a poco he ido recopilando, espero y deseo que esos polios que iluminan perfiles de facebook, wattsatts, camisetas, platos ..... vayan sumándose y dejando aquí su imagen. 

Y esta última soy yo......

CAE LA NOCHE – CARMEN SANCHEZ

Cae la noche, todo se oscurece .

Veo fantasmas pasear por el cielo, van vestidos de blanco, son ángeles que murieron, son felices porque sonríen al verlos.
Solo uno al mirarme una lagrima le resbala hacia el universo.
¿Porque lloras Ángel tierno?
Porque hace solo unos días que subí al cielo y allí abajo me he dejado mi corazón sufriendo.

TODOS TENEMOS DÍAS – MARIA GOMEZ CAMINERO

 Todos tenemos días. 

En el caso de las personas afectadas por el Síndrome Post Polio, esto forma parte de nuestra vida. 
Hay días que nos comemos el mundo, y otros, que seguimos con las mismas ganas pero las fuerzas nos fallan y es el mundo el que nos come a nosotras.
Es difícil de entender, incluso para nosotras mismas. Supongo que por eso en parte tomé la decisión de vivir sola. Así yo me lo guiso, yo me lo como. Sin embargo también tuve que pasar un proceso duro para que mis amigos y familia pudieran entender un mínimo de lo que me sucede. 
Es importante que tomes conciencia de esto si tienes un superviviente cerca. La vida será mejor para todos. 
Y por muy duro que parezca todo lo que os he contado hasta ahora, nada que ver con la impotencia que se siente cuando a pesar de poner toda tu energía en vivir te topas con la incomprensión de esta sociedad tan inhumana en que nos estamos convirtiendo. 
Cuando tus vecinos te lo ponen difícil para hacer tu hogar accesible. Cuando sales por tu barrio y tienes que rodar por la carretera arriesgando tu vida. Cuando quieres cruzar por un paso de peatones que tienes la suerte de encontrar rebajado, sin embargo te encuentras con un coche aparcado que si tienes suerte y el conductor está dentro, te dice que te esperes un momentito. Cuando quieres ir al servicio y te encuentras un almacén. Cuando no puedes acceder a todos los sitios igual que el resto.
Cuando te das cuenta de que la mayoría piensa que esto de la accesibilidad es asunto de unos pocos desgraciados, sin ser conscientes de que es un derecho universal que a todos beneficia.
Cuando te miran con pena, compasión o superioridad. Cuando utilizan la palabra discapacitado, minusválido y hasta inválido. 
Cuando te facilitan la vida si vas en la scooter, pero la empatía desaparece si vas andando con muletas, que es cuando más ayuda necesitamos. 
Cuando, cuando, cuando….

Y así hasta el infinito.
Seguro que hay algo que tú también puedes hacer. Nunca se sabe en qué lado te puede tocar en esta vida. 
Vamos a querernos más. 
Dedicado a todos los supervivientes que me inspiran y me dan el aire que necesitan mis alas para seguir volando. 
24 Octubre. Día mundial de los supervivientes de Polio y Síndrome Post Polio.

MADRE CORAJE - INMA BLANCO

Tus dedos entrelazados en los cordones de mis botas blancas, repitiéndome una y otra vez como hacer el lazo, lo del aparato vino después. Si ya era complicado el tema de los cordones, las correas con las hebillas que volteaban mi pierna mala era un juego de acrobacia para mí. Pero yo crecía en tu sonrisa con cada nueva proeza, ya había quedado atrás la tina que se construyó especialmente para mí, me dijisteis que era de madera y que me sumergías en agua muy caliente, pero eso solo lo recuerdo gracias a las palabras de mi hermana aunque lo que si aparece a veces en mis sueños es esa especie de arnés con el que me colgabais y me dejabais patalear, yo gritando desesperada y tu escondiendo tus lagrimas para después acogerme en tu regazo y decirme:

- Ves como no ha sido nada. – Mientras yo continuaba sollozando hasta que tus palabras y tus abrazos tranquilizaban mi alma inquieta y me escapaba a volar.
Años después, en Madrid, viene a mi memoria tu imagen acercando a mis labios un vaso de cristal con zumo de naranja. Mi desesperación tras la anestesia me llevo a morder el cristal y romperlo, no importaba porque tú estabas allí. Dos años separadas y cuatro operaciones esperando cada una de ellas como un regalo del cielo porque mientras contaba números hacia atrás, sabía que me despertaría encontrando a mi ángel sonriente, mi madre coraje, mi valiente, quien acurrucándome en sus brazos haría que todo fuera distinto por instantes, cuando apareces en ese retazo de memoria desearía no crecer.
La otra imagen, me la explico hace justo dos años tu mejor amiga de Membrilla, tú regresabas en la Sepulvedana de Madrid junto a Cata, tu sonrisa intentando apagar mis lágrimas:
-          - No llores cariño, que esto pasara…..
Tus lágrimas derramadas en el viaje de vuelta, seguro que no fueron las únicas, ni los domingos interminables sin salir de casa porque yo no estaba allí.
Tiempo después eras tú la que me arrastraba a salir cuando con dieciséis años  se oscureció mi vida con aquella depresión que iba y venía.
-          - No puedo creer en Dios – decías – es un Dios que se ha ensañado contigo y que no te deja vivir.
Tantas cosas mama, tantas, con mi rebeldía que tú acabaste aceptando y admirando, mi alejamiento que soportaste también llorando y yo sin ver. Siempre agradeceré la oportunidad de estar cerca de ti los últimos años de tu vida, demasiado poco tiempo para mí….
-        ---  Coges el cordón con la mano izquierda, coges este otro con la derecha, le das la vuelta y ves ¡ya está!
-      ---    Es que no me sale, mama.
-          ----No importa volvemos a probar....

·        * Todas las madres de los niños que sufrimos la polio estaban hechas de una pasta especial, nosotros las llamamos madres coraje. Cultas o analfabetas, de pueblo o de ciudad, fueron capaces de salir de sus casas y hasta de recorrer media España buscando un milagro para nosotras. Escondiendo sus lágrimas tras una amplia sonrisa de amor, dotadas de una paciencia infinita pero a la vez inflexibles y exigentes nos dieron cariños y mimos con su dosis de mano dura porque sabían que algún día tendríamos que sobrevivir sin ellas a nuestro lado. Y lo consiguieron! Hoy mi escrito va por ellas, por las madres coraje de los niños afectados por la polio.

A MENUDO – MARIA GOMEZ CAMINERO

A menudo comienzo como hoy, sin nada que decir.
Abro la puerta de mi alma y empiezo a escribir.
Sin ton ni son, sin son ni ton.
A disfrutar del sonido del teclado mientras mi interior habla.
Palabras. Solo palabras.
Desde niña me encantan las palabras.
Leerlas, escribirlas, escucharlas.
Más de uno me enamoró en esta vida solo por su labia.
Las palabras me salvaron la vida más veces de las que me metieron en líos.
Por eso sigo adorándolas.
Tengo tanto dentro que solo a través de las palabras puedo vaciar el exceso de basura del alma.
Palabras, apenas palabras.
Y cuantas más palabras,
más amo el silencio de la nada.

                                           

POR MIL AÑOS QUE VIVIERA – CORTES BRACERO

Por mil años que viviera
yo jamás olvidaré
tanta tortura superflua
que padeció mi niñez.
Las escayolas tapaban
heridas e invalidez
y las monjas chamuyaban
impidiéndome aprender.
Cuando a alguna preguntaba:
-¿y a mí por qué?,
me decía que debía
todo aquello agradecer
pues yo era de Dios prueba
para ejemplo de otros ser.

Mi vida tuvo ocasiones
que si recuerdo, no sé,
como no he quemado iglesias
con monjas dentro también,
porque aprendieran martirio
quienes lo predican bien.

Todos somos de Dios prueba,
o del azar. ¿Yo qué sé?

Principio del formulario

¡TOC TOC!  - MARIA GOMEZ CAMINERO

Toc toc! 
¿Quién anda ahí? 
Soy yo, tu amiga la desesperación. 
¿Qué has venido a hacer?
Lo de siempre, ¿acaso ya no me reconoces?
Sí, claro… pero es que.. no me apetece…..
Después de tantos días de encierro ¿qué quieres? 
Ya… lo sé… sin embargo… no quiero verte. 
Pues tú dirás, a ver cómo lo hacemos. 
Yo qué sé, estoy tan cansada….mejor vete, ¿no?
¿Y qué harás sin mi?
Tú por eso no te preocupes, bonita, 
que ya me encargo yo de vivir mejor, mucho mejor, sin ti. 
Bueno, pues me voy, pero me quedo al acecho por si las fuerzas te flaquean. 
Gracias corazón, muy amable. 
Puedes salir por la puerta grande y la cierras tras de ti.

MUJER DISCA SUPERCAPACITADA - INMA BLANCO

Al principio creí que eran solo casos aislados, si sé que parece que estamos hechas de una pasta especial y todo eso, pero ¿tantas?. No, es que no logro entenderlo.

La mire a sus ojos tristes que iban más allá de una posible aceptación:

-       -  Es que el problema – me dijo – no es tener que vivir nuevas limitaciones con el SPP[i]. El problema es que nadie lo entiende, que mi marido espera de mí lo mismo, vamos que siga haciéndole la cena y que me cuide de todo el trabajo de casa. Luego están mis hermanos, que dicen que como yo no trabajo (tiene concedida la incapacidad absoluta) y ellos si, pues que tengo la obligación de cuidar de mis padres. Y yo es que no puedo más con los dolores y el cansancio…..

Son (somos) mujeres a quienes desde pequeñas nos mentalizaron de que nuestro trabajo, nuestro rendimiento tenía que ser superior al del resto de la población. Que si queríamos casarnos o tener unos hijos antes teníamos que demostrarlo a pulso. Algunas tuvieron que lidiar como mínimo con miradas desaprobadoras y en el sumun con los cuestionamientos de servicios sociales. Porque ¿Cómo una mujer incapaz de caminar bien o de no andar iba a poder cuidar de un hijo? Y así no es extraño que muchas aprendieran a ser las esposas y madres perfectas, a llegar más rápido y hacer más cosas que las llamadas “normales” para no defraudar a la suegra quien dudo de la elección de un hijo que entre tantas mujeres eligió una coja.

Y pienso en María y en Marta y en Sofía y en tantísimas que sufrieron maltrato, pero especialmente en Isabel quien estando tirada en el suelo entre el amasijo de su bitutor  y llena de golpes un policía le dijo sin compasión:

-       -  Señora, nosotros no podemos hacer nada y además algo le habrá hecho usted a su marido…..

Tampoco se borra de mi memoria aquella chiquita que arrastraba su cuerpo con anchas muletas en una pequeña comunidad de Las Segovias en Nicaragua. Debía  tener  poco más de veinte años y ya había parido seis hijos, trabajaba en el campo y en la casa para mantenerlos. Ella como algunas de las adolescentes con discapacidad que conocí en mis prácticas no sobrevivieron.

Y sigo aquí en nuestro primer mundo, donde las mujeres discapacitadas de mi generación han conseguido trabajar el doble en trabajos más o menos remunerados, donde han tenido hijos que han cuidado con mimo y maridos disca o no a quienes se han sometido. Las que hemos tenido más suerte solo hemos llegado a escuchar insinuaciones o frases más o menos dolientes:

-         -Ya ves si aunque eres coja me case contigo……(eso era algo que me repetía mi ex).

Pero algunas tuvimos el valor de separarnos a tiempo y trabajar y volver a estudiar y a buscar nuevos trabajos y a criar a nuestros hijos. Aunque nos doliera hasta el alma, debíamos mostrar siempre que éramos las mejores.

En el caso de los disca  a causa de la polio poco antes o después de los 50 aparece el SPP. Más limitaciones, uso de bastones, después bastones y silla, más tarde solo silla y nos adaptamos  pero a diferencia de la mayoría de ellos, en nosotras continúan las obligaciones. Y cuando no se puede cumplir con estas se empieza a dar un éxodo importante de maridos, así que el miedo a la soledad (maldita y jodida soledad) lleva a seguir haciendo aunque no se pueda, a tener la cena preparada, a cuidar de padres y nietos aún y con un certificado de gran invalidez[ii].

La sensación de incomprensión de las personas afectadas por el SPP y otras neurodegenerativas es mucho más mayor en las mujeres que en los hombres, esta incomprensión se da, sobre todo, en el seno de la propia familia. Lo vergonzoso del caso, es que aún haya muchos maridos que esperen y exijan que una mujer sin fuerza, con múltiples dolores y arrastrándose a duras penas entre bastones y silla de ruedas continúen cuidándolos a ellos.

---

[i] Sindrome Post Polio

[ii] Tener la gran invalidez significa cobrar el 150% esto es así porque se supone que la persona afectada por una gran invalidez necesita pagar a una profesional para que la ayude en actividades básicas de la vida diaria.

¿Cómo puede doler tanto? MARIA GOMEZ CAMINERO

¿Como puede doler tanto?
Tres años casi desde que te fuiste. 
Y aunque sigues aquí, remover tu partida me parte en dos.
Las lágrimas brotan y casi que puedo sentir tu olor. 
Fuiste mi todo, me enseñaste a vivir. 
Ahora que no te tengo tan cerca a veces, me cuesta el triple. 
Cuando todo se pone difícil recuerdo tu mirada sabia. 
Me consuelo con tu amor.
Que me llega desde el más allá, unido al que me dejaste acá. 
A veces todo suma en dificultad. 
Hoy mis ojos también llueven. 
Hoy mi alma se conmueve. 
Hoy todo me cuesta tanto. 
Hoy busco las sonrisas debajo de los llantos. 
Hoy te miro y no te veo, te busco y no te encuentro. 
Hoy estoy llena de vacío, dolor y desencanto. 
Me mimetizo con el día y me convierto en gota de lluvia. 
Caigo y me voy al mar. 
Mi mar de amar. 
Mi mar. 
Amar.

                                       

Maternidad y discapacidad

KAREN GUZMÁN·JUEVES 10 / MAYO/ 2018

Cuando hablamos del tema discapacidad, la sociedad por defecto piensa que somos personas totalmente dependientes de nuestros familiares y amigos cercanos. No nos ven como personas con actividad sexual, pues nos consideran los “eternos niños”. Esto es, en cuanto a una persona que ha vivido toda su vida con una condición de discapacidad. Pero, ¿Qué pasa cuando la sociedad conoce a una persona con discapacidad -en el caso, una mujer- que está totalmente fuera de esos estándars, que es incluso, profesional y madre?

Yo contraje, como ya muchos saben, la enfermedad de la poliomielitis a la tierna edad de 7 meses. A pesar de ello, puedo decir con alegría que viví una niñez normal. Crecí sin complejos e incluida en cada actividad de mi colegio, con mis compañeras que fueron y siguen siendo, mis hermanas. Realmente mi vida escolar y familiar era el alivio paralelo a lo que me tocaba superar con mi discapacidad. Los primeros 10 años de mi vida fueron de rehabilitación y gracias a ello, logré caminar si bien con ayuda de ortésis en ambas piernas, por mi cuenta. Finalicé mis estudios superiores e hice de mi vida lo que mejor me pareció: VIVIR FELIZ. Viajé, conocí lugares, personas, creé vínculos fraternos que aún perduran, sufrí también desamores como cualquier persona, pero los superé y seguí adelante.

En 2011 llegó el segundo golpe más grande de mi vida (el primero no fue ni siquiera sufrir la poliomielitis, porque realmente no recuerdo, era una bebé; sino la muerte de mi padre), y fue que se me activara el Síndrome Post Polio, que desde entonces me ha hecho padecer dolores que sólo puedo describir como estar en labor de parto sin pausa... Perdí el equilibrio, el dolor era insoportable al punto de perder mi fuerza, mi habilidad de caminar... Y mis ganas de vivir.

Fue hasta que me convertí en mamá, que recuperé mis fuerzas, mis ganas de seguir luchando, mi motivación y mi alegría. En 2014, me convertí en madre y aunque fue un embarazo de alto riesgo, lo viví con gran emoción y felicidad. Mi nena nació prematura, casi casi de 36 semanas (si no es que 36 el propio día que nació, jejeje). Respiró sola y llegó al peso mínimo para no estar en incubadora. Yo, por mi parte, paralizada pero viva. Gracias al equipo médico que nunca me abandonó y a mi comadre, Aleida, que fue quien me asistió en todo el proceso de embarazo y me ayudó a traer al mundo a través de una cesárea, a mi nena. De ahí en más todo ha sido cuesta arriba. No lograba moverme por mi cuenta sin sentir un horroroso dolor que hacía que la herida de la cirugía no doliera en lo absoluto; lloraba durante las primeras noches porque no me sentía digna de tener a un ángel tan bello como ella, creía que ella no merecía una mamá “inútil” como yo lo era en ese entonces. Esa sensación de ser inmerecidamente bendecida, me duró casi un año. Me frustraba por no poder ser la mamá que según yo, ella merecía... Un día me dí cuenta: Mi bebé me amaba tal y como soy. Para ella, no existe felicidad más grande que estar en mis brazos y, aunque sabe que mamá es diferente, para ella, eso no es problema.

¿ Cómo es un día como madre? En mi caso, mi mamá es mi mayor soporte. Ella jamás dejó que yo me rindiera y con paciencia me enseñó -de nuevo- que yo puedo hacer todo lo que cualquier persona puede. Me levanto con mi niña y bajo las escaleras sentada y después de dos o tres escalones, la bajo a ella tomada de la mano. Me gusta cocinar, aunque no siempre puedo por factor de salud o tiempo (por mi trabajo a veces) y mi mami me ayuda una vez más. Pero cuando cocino, lo hago con mucho amor y entusiasmo. Mi familia gusta de mi comida y eso me hace feliz, y ¿cómo no? Si tengo una pequeña asistente que está lista a preguntar: ¿Puedo ayudarte, mamá?

Yo me muevo en la casa, gateando y ahora, hace poco tiempo he comenzado a ponerme de pie nuevamente. Controlando no sólo el SPP sino la fibromialgia que desarrollé debido al dolor. Todos los médicos que han estado conmigo desde que inicié esta travesía, son dueños de mi más profundo agradecimiento. Todos han luchado a mi lado para que yo pudiera estar con y para mi hija. Ella es una niña traviesa, curiosa, muy inteligente, alegre y amorosa. Cada día despierto y lo primero que escucho es “mamá, te amo” seguido de un abrazo y un beso. Ante sus ojos, yo no tengo ningún problema, solamente soy distinta a otras personas pero soy a quién ella más ama y ella, por supuesto, es quien yo más amo en esta vida, junto con los demás miembros de mi familia.

La maternidad misma es un gran reto. Se es responsable por la vida y educación de un pequeño ser humano que depende de ti y cuando -como yo- se tiene una discapacidad física, el reto es doble. Pero, ¿saben? La recompensa, la felicidad y el honor, también es doble.

Soy una mujer y madre bendecida, porque Dios me mandó el regalo más grande a mi vida a través de una pequeña y perfecta niña que es la luz de mis ojos.... Simplemente, YO LE DI LA VIDA, PERO ELLA ME HIZO VIVIR...