EL DÍA A DÍA DE LOS POLIO Y SPP (BUENO Y DE CUALQUIER PERSONA CON DIVERSIDAD FUNCIONAL)

Cuando mi medico rehabilitador decidió hace unos días prescribirme mi primera silla de ruedas no pudo hacerlo en función de mis necesidades reales y tubo que decantarse por una silla de ruedas manual. En España, el poder "darnos el lujo" de movilizarnos con una silla con motor viene determinado por diferentes aspectos el principal y fundamental depende de la comunidad autónoma en la que tengas la suerte de vivir. Cataluña por ejemplo no se define por una mayor sensibilidad respecto a nuestro colectivo, este hecho, unido a los recortes presupuestarios de los últimos años comportan que sea bastante difícil obtener las ayudas técnicas adecuadas a nuestro estado de salud. Los requisitos y las pegas van en aumento en las diferentes comunidades autónomas y cuando la mayoría miramos extasiados ayudas técnicas que parecen salidas del futuro y que bien seguro nos harían la vida mucho más facil, dichas ayudas solo son posibles dependiendo de tu estatus económico porque en esto de la discapacidad tambien influye y mucho el nivel adquisitivo que tengas. En el caso de las ortesis he visto autenticas virguerias y mientras las personas afectadas por polio y SPP arrastran desde pequeños aparatos de un peso descomunal, hace años que aquellos que pueden pagarlos utilizan aparatos ortopédicos de fibra de carbono, nada que ver para unas maltrechas piernas que con el paso de los años y con el SPP difícilmente se aguantan. Sin querer alargarme más, me ha parecido interesante compartir dos experiencias de dos personas que teniendo en común la polio y el SPP vive cada una de ellas al otro lado del Atlantico. Podréis ver que hay muchas similitudes, entre España y Argentina

MARIA GOMEZ CAMINERO - SEVILLA - ESPAÑA

El bitutor que necesito para poder caminar cuesta casi 5.000 euros. 
La Inseguridad Social no cubre ni un céntimo de euro. 
Lo que contemplan es una especie de máquina de tortura con la que tuve que convivir más de 30 años, hasta que decidí pagarlo para poder caminar sin rabiar de dolor. 
Para desplazarme también utilizo muletas. Las que me dan son grandes, pesadas y no me sirven. También las pago. 
El Síndrome Post Polio me hizo entrar en el mundo de las ruedas. 
La scooter más sencilla vale más de 1.000 euros. 
La Inseguridad Social, si lo consigues después de mucha lucha, te receta una silla de ruedas eléctrica que te dan en la Ortopedia elegida por el Hospital de turno. 
El mercado de ayudas técnicas está monopolizado. 
Abusan con los precios y el trato. 
Saben que no nos queda más remedio porque los necesitamos. Y son protegidos en sus dinámicas porque al final, todo queda en casa. 
La Inseguridad Social me desahució, me llenó de química y casi me mata probando distintos medicamentos para tapar mis dolores. Que no desaparecían, sin embargo, seguían destrozando mi hígado, riñones, y demás órganos. 
Decidí recurrir a la medicina alternativa. Tengo que reconocer que la homeopatía me salvó la vida. 
Me cuesta mucho dinero al año también. 
Mi cuerpo necesita tratamientos físicos. Los enfermos crónicos no contamos en los servicios de rehabilitación gratuitos. Tengo un mago que me salva cada semana. 
Por supuesto, previo pago. 
Y así todo. Y así todos. 


DIANA MARTINEZ - LA PLATA-BUENOS AIRES- ARGENTINA

Las personas con diversidad funcional estamos presos del sistema. Presos del sistema médico asistencial, presos de las pensiones históricas de hambre, porque necesitamos de una mutual para tener nuestros aparatos ortopédicos, nuestros remedios para seguir viviendo. Para los que no saben, muchos de nosotros, en la provincia eligimos la pensión de provincia que es de casi 800 p. porque de esa manera, tenemos IOMA que cubre el 100% del tratamiento. No es tan fácil que te den el remedio o lo que necesites aunque de ello dependa tu vida. Otros, pocos, tenemos la pensión de Nación, (que deben ser 3000 p.?) la mutual es PROFE que no cubre un carajo, pero podemos morfar una semana más sin que nos tenga que mantener la familia. Otros tenemos Pami, otra mierda, porque hemos hecho aportes jubilatorios y cobramos la mínima como cualquier jubilado, otra miseria, siendo que es muy caro vivir con una discapacidad. 

En mi caso, necesito de una ortesis y un par de muletas para poder movilizarme, son parte de mi cuerpo, sin ellas, me arrastraría, caminaría con el culo, y el culo está para cagar, no para caminar. Estos aparatos ortopédicos, ya viejos y únicos, son los únicos elementos que necesito, en mi caso como asistencia. Tampoco es tan fácil que te los den. En el 2014 fue la última vez que me proveyeron de una ortesis que pesa 3,5 kg para soportar en una pierna con polio y la tengo que usar desde que me levanto hasta que me acuesto los 365 días del año. La anterior era más pesada. Algo apropiado es caro y como va a licitación siempre te dan lo más barato para el usuario, el gran negocio lo hace la mutual y la ortopedia.
No escribo ésto para causar lástima, sino para informar a todos los que salieron a cacerolear, que me encantaría encontrarlos en alguna de nuestras manifestaciones, no pidiendo temerosos por sus sistemas jubilatorios, sino dejando de estar gobernados por el bolsillo y luchando por otras realidades, la de los diversos, la de los otros, la de los monstruos, la de los que nadie quiere llegar a ser! Los veo en la calle!

PORQUE NO ES LO MISMO ESTO......

QUE ESTO................

CUANDO EL AZAR TE TOCA CON SU VARITA MÁGICA –MARÍA JOSÉ RAMOS MESA

Como ya se han dormido las horas reglamentarias que corresponden a una mujer de mi edad cronológica, hago lo que es costumbre en mí cuando esto ocurre: escribir.

Y en este frío amanecer de diciembre vamos a filosofar sobre lo que significa padecer una enfermedad crónica durante toda tu existencia. En mi caso, la polio, prácticamente erradicada ya en todos los países civilizados gracias al avance de la medicina, y por ende, al descubrimiento de la vacuna, vacuna a la que no llegué a tiempo por muy poco. El mismo año en que el doctor Salt descubre la primera, en 1955, la poliomielitis se convierte en mi compañera de vida.

Sin embargo, ella y yo hemos aprendido a respetarnos y a querernos.

Nunca jamás me marcó, salvo en las limitaciones físicas que trajo consigo y en las cicatrices de la misma índole que las diferentes operaciones quirúrgicas dejaron en mi cuerpo. Ni que decir tiene que si me hubiesen ofrecido la posibilidad de elegir entre ella y la salud, la opción hubiera estado clarita y meridiana.

No soy yo fans de las corrientes buenistas ni del supermega positivismo que están tan de moda y que pretenden que la vida sea siempre un estado de felicidad absoluta y un "happy flower" continuo , porque creo que con estas teorías se engaña a la gente miserablemente y se llenan los bolsillos muchos desaprensivos sin escrúpulos.

La vida es dura, injusta y en muchas ocasiones muy cruel, dependiendo del azar más absoluto, lo que constituye en sí mismo un agravante a esta arbitraria crueldad. Esto no significa ni mucho menos que no merezca la pena vivirla, sobre todo, si ese mismo azar te ha llevado a nacer en un país sin guerra o te ha concedido el inmenso privilegio de acceder a la educación y a la cultura.

Y éste ha sido por fortuna mi caso. De una familia de origen muy humilde, tuve unos padres que se empeñaron en que mi educación era lo prioritario y que mi condición física no me hacía diferente a ninguna otra niña de mi edad. Cuando todavía no se hablaba de la inclusión social ni se la esperaba, (vivíamos en la época del Gran Dictador), yo ya iba a la escuela y estudiaba al lado de compañeras sin ningún tipo de diversidad funcional. Ya entonces mi diferencia me hacía única, enriquecía el mundo que me rodeaba y sembraba la semilla de la reivindicación.

Y así, entre el coraje de mis progenitores y en que siempre fui aquella rebelde que cantaba Jané ("porque el mundo me hizo así") o que nunca fui" esa niña callada y sumisa que dice sí a todo" (como pregonaba a los cuatro vientos, Mari Trini), fui salvando obstáculos y alcanzando las metas propuestas a nivel profesional y personal.

Es a esto a lo que me refiero cuando hablo de "la varita mágica". La enfermedad imprime carácter, nos dota de una intuición que ya la quisieran para sí las mejores videntes del mundo; nos enseña a valorar lo que realmente vale la pena y a relativizar los problemas cotidianos; aprendemos a distinguir a los conocidos, de los amigos; nos hace estar muy por encima de ciertas banalidades de la sociedad consumista en que nos ha tocado vivir; nos enriquece con una empatía y un sentido de la solidaridad que por desgracia no son muy frecuentes; la capacidad de saber estar en silencio con nosotros mismos nos proporciona una serenidad y una paz interior que llegan a ser en muchas ocasiones una fuente de salud; vivimos y disfrutamos con las pequeñas cosas del presente, porque el futuro es incierto para todos y en mayor medida para nosotros y, sobre todo, hemos aprendido a vivir sin miedo o al menos con la menor dosis posible del mismo.

Así que,aunque no todo sea " la vie en rose" , muchos como yo nos sentimos personas privilegiadas.

INSTRUCCIONES PARA SUBIR UNA ESCALERA – DIANA MARTINEZ

"Nadie habrá dejado de observar que con frecuencia el suelo se pliega de manera tal que una parte sube en ángulo recto con el plano del suelo, y luego la parte siguiente se coloca paralela a este plano, para dar paso a una nueva perpendicular...

Cada uno de esos peldaños, formados por dos elementos, se sitúa un tanto más arriba y adelante que el anterior, principio que da sentido a la escalera"

Mi amado Cortázar dio instrucciones precisas para saber cómo subirlas, pero olvidó dejarme las instrucciones de cómo abordarlas yo: un ser humano cuadrúpedo, ya que mi cuerpo consta de dos piernas propias y dos adicionales o de soporte.

El sólo hecho de enfrentarme con dicho objeto me provoca dos sensaciones diametralmente opuestas, pero que analizadas, forman parte del mismo proceso mental: conflicto-límite/ resolución-creatividad.
Cuando un usuario de muletas tiene la necesidad de subir una escalera, no se presta atención en primera instancia al escalón en sí mismo sino a la combinación de todos ellos, provocando una experiencia "casi" mística, ya que siempre la mirada se elevará hacia el cénit, o culminación de la misma y escucharemos la voz de la kinesióloga en off diciendo "sí,tu puedes!!!"
Una vez estudiada la forma y altura de la escalera, focalizaremos la atención en los peldaños. Los hay angostos, alargados, anchos, doble altura, y de diversos materiales, dependerá de la astucia del escalador para saber cómo arraigarse a ellos y poder así, indemne, cumplir el objetivo. Luego de haber estudiado la morfología del escalón, se posará el pie obediente en el primer escalón, impulsándonos con cuerpo, cabeza y mente al mismo tiempo y así poder posar el pie anárquico en el mismo primer escalón. Con habilidad de equilibrista y en la milésma del segundo siguiente se apoyarán los extremos de plástico blando antideslizantes o regatones. Jamás se podrá descargar el peso sobre las axilas, anatomía humana opuesta a los hombros, sino que se recargará el mismo sobre los brazos y manos, partes ya por todos conocidas debido a sus múltiples usos: rascarse la nariz, la cabeza, nada peor puede ocurrir que el picor mientras se está en tal empresa.

Coincido con mi amado escritor en que los primeros peldaños son los más difíciles hasta que adquirimos el ritmo y la coordinación necesaria.
Todos los peldaños se subirán de a uno, siempre teniendo en cuenta el orden: pie obediente, pie anárquico y par de muletas al mismo tiempo, ya que si no se llevara a cabo de esta forma descripta podría correrse el riesgo de falta de equilibrio provocando así una caída, experiencia nada deseada por ningún ser humano que haya sobrevivido para contarla.
Es recomendable subir la escalera buscando el lado de la pared donde se ensancha el escalón ya que el plano vertical también podrá servir como apoyo en caso de necesidad.

Uno a uno se irá escalando cada peldaño hasta llegar al primer piso o descanso. El descenso de la misma es objeto de otro ensayo.
En caso de que lo hubiese y funcione se podría tomar el ascensor.

RECUERDOS – Mercedes Brito

Hoy ninguno sabría cuál fue el primero o el último recuerdo
Hasta que empezaron a caminar juntos, la vida fue una breve sucesión de estaciones; tan juntos y tan separados…
Un día ella lo vio partir con un bolso, unos abrazos y unas lágrimas…. Porque primero estaba el trabajo….
Un día acá, otro allá. La distancia fue su amiga y también enemiga, siempre cambiando de obras, siempre queriendo volver.
En las horas más vacías, añoraba el sauce y los azahares del jazmín.
Los sesenta lo agarró cansado; los trabajos duros lo volvieron más arisco y retraído.
Solo, desde ese cuadrado de cielo y viento, veía pasar una a una las lunas, los inviernos fueron más largos, más fríos y por esas cosas; renunció y volvió.
Lo hizo con miedo y aunque la primavera está igual; los colores habían perdido su brillo…
Los colibríes, el sauce y los jazmines parecían los de antes, pero eran como sus pasos: lentos..
Llegó a la casa y se sentó a la sombra del gran árbol que sobresalía en su patio.
La compañera, con los pasos inseguros cruzó desde el fondo, se acercó y salió a su encuentro, lo miró con miedo, sus ojos claros parecían querer disipar la sombra del tiempo.
El no habló, la tomó de la mano y caminaron lento, con pasos inseguros, en silencio, se hundieron en la sombra del sauce eléctrico…. Por ahí parecía que estaban a punto de caerse, pero cuando tropezó ella, la sostenía él y ahora cuando él se bamboleaba, lo enderezaba ella.
Caminan sin apuro, hacia el horizonte, como si el tiempo hubiera dejado de pasar….
Van y vienen, no se pueden separar. Se los conoce, aunque no se los vea. Un paso de él y uno de ella, un aprender a caminar de la mano afuera del tiempo, como debe ser, hasta la eternidad.

Mercedes Brito

A MENUDO ME FALLAN LAS FUERZAS - María Gomez Caminero

A menudo me fallan las fuerzas.
Las ganas sin embargo, me suelen acompañar a casi todos los lugares que transito.
Las ganas solo se fueron cuando estuve al límite de la resistencia.
Y también entonces, apareció un ángel con voz de humano al otro lado del teléfono para recoger la toalla que yo tiraba y que él se negaba a dejar por los suelos.
Me abrió una puerta para salir de ese pozo negro sin luz ni risas.
Mi instinto básico de supervivencia y mi incondicional amor por vivir hizo el resto.
Empecé a reencontrar mis ganas, incluso a ratos conseguía algo de fuerza para acometer tareas.
Años después, gracias a mi incombustible voluntad, sigo con ganas.
A veces hasta con fuerzas para disfrutar algo más.
Nada que ver con la que fui.
Nada que ver con la que soy.
Nada que ver con la que seré.
Si acaso la esencia.
Y las ganas.