domingo, 13 de mayo de 2018

MADRE CORAJE - INMA BLANCO


Tus dedos entrelazados en los cordones de mis botas blancas, repitiéndome una y otra vez como hacer el lazo, lo del aparato vino después. Si ya era complicado el tema de los cordones, las correas con las hebillas que volteaban mi pierna mala era un juego de acrobacia para mí. Pero yo crecía en tu sonrisa con cada nueva proeza, ya había quedado atrás la tina que se construyó especialmente para mí, me dijisteis que era de madera y que me sumergías en agua muy caliente, pero eso solo lo recuerdo gracias a las palabras de mi hermana aunque lo que si aparece a veces en mis sueños es esa especie de arnés con el que me colgabais y me dejabais patalear, yo gritando desesperada y tu escondiendo tus lagrimas para después acogerme en tu regazo y decirme:

- Ves como no ha sido nada. – Mientras yo continuaba sollozando hasta que tus palabras y tus abrazos tranquilizaban mi alma inquieta y me escapaba a volar.
Años después, en Madrid, viene a mi memoria tu imagen acercando a mis labios un vaso de cristal con zumo de naranja. Mi desesperación tras la anestesia me llevo a morder el cristal y romperlo, no importaba porque tú estabas allí. Dos años separadas y cuatro operaciones esperando cada una de ellas como un regalo del cielo porque mientras contaba números hacia atrás, sabía que me despertaría encontrando a mi ángel sonriente, mi madre coraje, mi valiente, quien acurrucándome en sus brazos haría que todo fuera distinto por instantes, cuando apareces en ese retazo de memoria desearía no crecer.
La otra imagen, me la explico hace justo dos años tu mejor amiga de Membrilla, tú regresabas en la Sepulvedana de Madrid junto a Cata, tu sonrisa intentando apagar mis lágrimas:
-          - No llores cariño, que esto pasara…..
Tus lágrimas derramadas en el viaje de vuelta, seguro que no fueron las únicas, ni los domingos interminables sin salir de casa porque yo no estaba allí.
Tiempo después eras tú la que me arrastraba a salir cuando con dieciséis años  se oscureció mi vida con aquella depresión que iba y venía.
-          - No puedo creer en Dios – decías – es un Dios que se ha ensañado contigo y que no te deja vivir.
Tantas cosas mama, tantas, con mi rebeldía que tú acabaste aceptando y admirando, mi alejamiento que soportaste también llorando y yo sin ver. Siempre agradeceré la oportunidad de estar cerca de ti los últimos años de tu vida, demasiado poco tiempo para mí….
-        ---  Coges el cordón con la mano izquierda, coges este otro con la derecha, le das la vuelta y ves ¡ya está!
-      ---    Es que no me sale, mama.
-          ----
No importa volvemos a probar....





·        Todas las madres de los niños que sufrimos la polio estaban hechas de una pasta especial, nosotros las llamamos madres coraje. Cultas o analfabetas, de pueblo o de ciudad, fueron capaces de salir de sus casas y hasta de recorrer media España buscando un milagro para nosotras. Escondiendo sus lágrimas tras una amplia sonrisa de amor, dotadas de una paciencia infinita pero a la vez inflexibles y exigentes nos dieron cariños y mimos con su dosis de mano dura porque sabían que algún día tendríamos que sobrevivir sin ellas a nuestro lado. Y lo consiguieron! Hoy mi escrito va por ellas, por las madres coraje de los niños afectados por la polio.
A MENUDO – MARIA GOMEZ CAMINERO


A menudo comienzo como hoy, sin nada que decir.
Abro la puerta de mi alma y empiezo a escribir.
Sin ton ni son, sin son ni ton.
A disfrutar del sonido del teclado mientras mi interior habla.
Palabras. Solo palabras.
Desde niña me encantan las palabras.
Leerlas, escribirlas, escucharlas.
Más de uno me enamoró en esta vida solo por su labia.
Las palabras me salvaron la vida más veces de las que me metieron en líos.
Por eso sigo adorándolas.
Tengo tanto dentro que solo a través de las palabras puedo vaciar el exceso de basura del alma.
Palabras, apenas palabras.
Y cuantas más palabras,
más amo el silencio de la nada.

                                           


POR MIL AÑOS QUE VIVIERA – CORTES BRACERO


Por mil años que viviera
yo jamás olvidaré
tanta tortura superflua
que padeció mi niñez.
Las escayolas tapaban
heridas e invalidez
y las monjas chamuyaban
impidiéndome aprender.
Cuando a alguna preguntaba:
-¿y a mí por qué?,
me decía que debía
todo aquello agradecer
pues yo era de Dios prueba
para ejemplo de otros ser.
Mi vida tuvo ocasiones
que si recuerdo, no sé,
como no he quemado iglesias
con monjas dentro también,
porque aprendieran martirio
quienes lo predican bien.
Todos somos de Dios prueba,
o del azar. ¿Yo qué sé?


Principio del formulario


¡TOC TOC!  - MARIA GOMEZ CAMINERO



Toc toc! 
¿Quién anda ahí? 
Soy yo, tu amiga la desesperación. 
¿Qué has venido a hacer?
Lo de siempre, ¿acaso ya no me reconoces?
Sí, claro… pero es que.. no me apetece…..
Después de tantos días de encierro ¿qué quieres? 
Ya… lo sé… sin embargo… no quiero verte. 
Pues tú dirás, a ver cómo lo hacemos. 
Yo qué sé, estoy tan cansada….mejor vete, ¿no?
¿Y qué harás sin mi?
Tú por eso no te preocupes, bonita, 
que ya me encargo yo de vivir mejor, mucho mejor, sin ti. 
Bueno, pues me voy, pero me quedo al acecho por si las fuerzas te flaquean. 
Gracias corazón, muy amable. 
Puedes salir por la puerta grande y la cierras tras de ti.



MUJER DISCA SUPERCAPACITADA - INMA BLANCO


Al principio creí que eran solo casos aislados, si sé que parece que estamos hechas de una pasta especial y todo eso, pero ¿tantas?. No, es que no logro entenderlo.

La mire a sus ojos tristes que iban más allá de una posible aceptación:

-       -  Es que el problema – me dijo – no es tener que vivir nuevas limitaciones con el SPP[i]. El problema es que nadie lo entiende, que mi marido espera de mí lo mismo, vamos que siga haciéndole la cena y que me cuide de todo el trabajo de casa. Luego están mis hermanos, que dicen que como yo no trabajo (tiene concedida la incapacidad absoluta) y ellos si, pues que tengo la obligación de cuidar de mis padres. Y yo es que no puedo más con los dolores y el cansancio…..

Son (somos) mujeres a quienes desde pequeñas nos mentalizaron de que nuestro trabajo, nuestro rendimiento tenía que ser superior al del resto de la población. Que si queríamos casarnos o tener unos hijos antes teníamos que demostrarlo a pulso. Algunas tuvieron que lidiar como mínimo con miradas desaprobadoras y en el sumun con los cuestionamientos de servicios sociales. Porque ¿Cómo una mujer incapaz de caminar bien o de no andar iba a poder cuidar de un hijo? Y así no es extraño que muchas aprendieran a ser las esposas y madres perfectas, a llegar más rápido y hacer más cosas que las llamadas “normales” para no defraudar a la suegra quien dudo de la elección de un hijo que entre tantas mujeres eligió una coja.

Y pienso en María y en Marta y en Sofía y en tantísimas que sufrieron maltrato, pero especialmente en Isabel quien estando tirada en el suelo entre el amasijo de su bitutor  y llena de golpes un policía le dijo sin compasión:

-       -  Señora, nosotros no podemos hacer nada y además algo le habrá hecho usted a su marido…..

Tampoco se borra de mi memoria aquella chiquita que arrastraba su cuerpo con anchas muletas en una pequeña comunidad de Las Segovias en Nicaragua. Debía  tener  poco más de veinte años y ya había parido seis hijos, trabajaba en el campo y en la casa para mantenerlos. Ella como algunas de las adolescentes con discapacidad que conocí en mis prácticas no sobrevivieron.

Y sigo aquí en nuestro primer mundo, donde las mujeres discapacitadas de mi generación han conseguido trabajar el doble en trabajos más o menos remunerados, donde han tenido hijos que han cuidado con mimo y maridos disca o no a quienes se han sometido. Las que hemos tenido más suerte solo hemos llegado a escuchar insinuaciones o frases más o menos dolientes:

-         -Ya ves si aunque eres coja me case contigo……(eso era algo que me repetía mi ex).

Pero algunas tuvimos el valor de separarnos a tiempo y trabajar y volver a estudiar y a buscar nuevos trabajos y a criar a nuestros hijos. Aunque nos doliera hasta el alma, debíamos mostrar siempre que éramos las mejores.

En el caso de los disca  a causa de la polio poco antes o después de los 50 aparece el SPP. Más limitaciones, uso de bastones, después bastones y silla, más tarde solo silla y nos adaptamos  pero a diferencia de la mayoría de ellos, en nosotras continúan las obligaciones. Y cuando no se puede cumplir con estas se empieza a dar un éxodo importante de maridos, así que el miedo a la soledad (maldita y jodida soledad) lleva a seguir haciendo aunque no se pueda, a tener la cena preparada, a cuidar de padres y nietos aún y con un certificado de gran invalidez[ii].

La sensación de incomprensión de las personas afectadas por el SPP y otras neurodegenerativas es mucho más mayor en las mujeres que en los hombres, esta incomprensión se da, sobre todo, en el seno de la propia familia. Lo vergonzoso del caso, es que aún haya muchos maridos que esperen y exijan que una mujer sin fuerza, con múltiples dolores y arrastrándose a duras penas entre bastones y silla de ruedas continúen cuidándolos a ellos.





[i] Sindrome Post Polio
[ii] Tener la gran invalidez significa cobrar el 150% esto es así porque se supone que la persona afectada por una gran invalidez necesita pagar a una profesional para que la ayude en actividades básicas de la vida diaria.
¿Cómo puede doler tanto? MARIA GOMEZ CAMINERO



¿Como puede doler tanto?
Tres años casi desde que te fuiste. 

Y aunque sigues aquí, remover tu partida me parte en dos.
Las lágrimas brotan y casi que puedo sentir tu olor. 
Fuiste mi todo, me enseñaste a vivir. 
Ahora que no te tengo tan cerca a veces, me cuesta el triple. 
Cuando todo se pone difícil recuerdo tu mirada sabia. 
Me consuelo con tu amor.
Que me llega desde el más allá, unido al que me dejaste acá. 
A veces todo suma en dificultad. 
Hoy mis ojos también llueven. 
Hoy mi alma se conmueve. 
Hoy todo me cuesta tanto. 
Hoy busco las sonrisas debajo de los llantos. 
Hoy te miro y no te veo, te busco y no te encuentro. 
Hoy estoy llena de vacío, dolor y desencanto. 
Me mimetizo con el día y me convierto en gota de lluvia. 
Caigo y me voy al mar. 
Mi mar de amar. 
Mi mar. 
Amar.

                                       

Maternidad y discapacidad

KAREN GUZMÁN·JUEVES 10 / MAYO/ 2018

Cuando hablamos del tema discapacidad, la sociedad por defecto piensa que somos personas totalmente dependientes de nuestros familiares y amigos cercanos. No nos ven como personas con actividad sexual, pues nos consideran los “eternos niños”. Esto es, en cuanto a una persona que ha vivido toda su vida con una condición de discapacidad. Pero, ¿Qué pasa cuando la sociedad conoce a una persona con discapacidad -en el caso, una mujer- que está totalmente fuera de esos estándars, que es incluso, profesional y madre?

Yo contraje, como ya muchos saben, la enfermedad de la poliomielitis a la tierna edad de 7 meses. A pesar de ello, puedo decir con alegría que viví una niñez normal. Crecí sin complejos e incluida en cada actividad de mi colegio, con mis compañeras que fueron y siguen siendo, mis hermanas. Realmente mi vida escolar y familiar era el alivio paralelo a lo que me tocaba superar con mi discapacidad. Los primeros 10 años de mi vida fueron de rehabilitación y gracias a ello, logré caminar si bien con ayuda de ortésis en ambas piernas, por mi cuenta. Finalicé mis estudios superiores e hice de mi vida lo que mejor me pareció: VIVIR FELIZ. Viajé, conocí lugares, personas, creé vínculos fraternos que aún perduran, sufrí también desamores como cualquier persona, pero los superé y seguí adelante.
En 2011 llegó el segundo golpe más grande de mi vida (el primero no fue ni siquiera sufrir la poliomielitis, porque realmente no recuerdo, era una bebé; sino la muerte de mi padre), y fue que se me activara el Síndrome Post Polio, que desde entonces me ha hecho padecer dolores que sólo puedo describir como estar en labor de parto sin pausa... Perdí el equilibrio, el dolor era insoportable al punto de perder mi fuerza, mi habilidad de caminar... Y mis ganas de vivir.
Fue hasta que me convertí en mamá, que recuperé mis fuerzas, mis ganas de seguir luchando, mi motivación y mi alegría. En 2014, me convertí en madre y aunque fue un embarazo de alto riesgo, lo viví con gran emoción y felicidad. Mi nena nació prematura, casi casi de 36 semanas (si no es que 36 el propio día que nació, jejeje). Respiró sola y llegó al peso mínimo para no estar en incubadora. Yo, por mi parte, paralizada pero viva. Gracias al equipo médico que nunca me abandonó y a mi comadre, Aleida, que fue quien me asistió en todo el proceso de embarazo y me ayudó a traer al mundo a través de una cesárea, a mi nena. De ahí en más todo ha sido cuesta arriba. No lograba moverme por mi cuenta sin sentir un horroroso dolor que hacía que la herida de la cirugía no doliera en lo absoluto; lloraba durante las primeras noches porque no me sentía digna de tener a un ángel tan bello como ella, creía que ella no merecía una mamá “inútil” como yo lo era en ese entonces. Esa sensación de ser inmerecidamente bendecida, me duró casi un año. Me frustraba por no poder ser la mamá que según yo, ella merecía... Un día me dí cuenta: Mi bebé me amaba tal y como soy. Para ella, no existe felicidad más grande que estar en mis brazos y, aunque sabe que mamá es diferente, para ella, eso no es problema.
¿ Cómo es un día como madre? En mi caso, mi mamá es mi mayor soporte. Ella jamás dejó que yo me rindiera y con paciencia me enseñó -de nuevo- que yo puedo hacer todo lo que cualquier persona puede. Me levanto con mi niña y bajo las escaleras sentada y después de dos o tres escalones, la bajo a ella tomada de la mano. Me gusta cocinar, aunque no siempre puedo por factor de salud o tiempo (por mi trabajo a veces) y mi mami me ayuda una vez más. Pero cuando cocino, lo hago con mucho amor y entusiasmo. Mi familia gusta de mi comida y eso me hace feliz, y ¿cómo no? Si tengo una pequeña asistente que está lista a preguntar: ¿Puedo ayudarte, mamá?
Yo me muevo en la casa, gateando y ahora, hace poco tiempo he comenzado a ponerme de pie nuevamente. Controlando no sólo el SPP sino la fibromialgia que desarrollé debido al dolor. Todos los médicos que han estado conmigo desde que inicié esta travesía, son dueños de mi más profundo agradecimiento. Todos han luchado a mi lado para que yo pudiera estar con y para mi hija. Ella es una niña traviesa, curiosa, muy inteligente, alegre y amorosa. Cada día despierto y lo primero que escucho es “mamá, te amo” seguido de un abrazo y un beso. Ante sus ojos, yo no tengo ningún problema, solamente soy distinta a otras personas pero soy a quién ella más ama y ella, por supuesto, es quien yo más amo en esta vida, junto con los demás miembros de mi familia.
La maternidad misma es un gran reto. Se es responsable por la vida y educación de un pequeño ser humano que depende de ti y cuando -como yo- se tiene una discapacidad física, el reto es doble. Pero, ¿saben? La recompensa, la felicidad y el honor, también es doble.
Soy una mujer y madre bendecida, porque Dios me mandó el regalo más grande a mi vida a través de una pequeña y perfecta niña que es la luz de mis ojos.... Simplemente, YO LE DI LA VIDA, PERO ELLA ME HIZO VIVIR...