martes, 7 de noviembre de 2017

PIANITO

 DE SU LIBRO “ENTRE EL FUEGO Y EL MAR”  MERCEDES BRITO


PARQUE DE LOS SUEÑOS ( PIANITO) “En homenaje a la Amistad temprana , a los llamados” afectos secundarios" , y cuando éstos se convierten en primarios por el entorno y el apoyo mutuo. A los niños que están internados de distintas afecciones. A los médicos, estudiantes y personal de Hospitales y sobre todo, a todo el que sufre una afección, que les quede la esperanza, de que todos puedan "encauzar" sus dolores. En mí, en estos trances de dolor, encontré mi "muleta”, y descubrí, que la vida: es el " encadenar conjunto de sentimientos y razonamientos " y en ambos :, en la "combinación infinita de signos y símbolos " y su aplicación en todas las disciplinas: la matemática, la física , la astronomía , la filosofía , la música , los colores y los elementos y en su proyección en la vida: las letras y que gracias a ellas, pueden existir infinitos poemas , por lo tanto , siempre habrá poesía!


PIANITO
 Me acerqué a sus lechos del Hospital de Niños; una larga sala, con pasillo en el medio, separadas sus cunas, no así sus heridas y espinas. Una al lado de la otra, ancladas sus piernas en pliegues de sábanas, todos niños de escasa edad, de caritas cautivas, de ojos llorosos, solamente esperando ansiosos, visitas de padres y afectos. Con un común denominador: todos aquejados por el mismo flagelo “Poliomielitis, o Parálisis Infantil¨” con un cartel a la entrada de la sala: Visitas: jueves y domingos a la tarde.
Me quedé un rato en la cuna de un niño, al que no sabía cómo entibiar su interior y lamenté no tener un cuerpo tibio y un alma para acariciar su soledad. De pronto el niño tocó una de mis teclas y sonó una nota y otra y otra... hasta formar una hermosa melodía, que animó a su vecina, la niña del frente y ella escuchó a través mío, con la inmensa satisfacción de estar juntos y jugar con la música que salía de mi interior, descubriendo libertades entrelazadas, como recobrando la existencia perdida... y así, desde sus trincheras, comencé a construir sus mundos, abriendo imágenes y paisajes, en el encuentro de suaves melodías y el recuerdo de hermosas palabras, formando un "Parque de los Sueños”, de sensaciones compartidas, por llanos y cerros, por arroyos, por pendientes, dejando que el murmullo de trinos concertaran baladas musicales, donde ellos con los pies descalzos, se treparon a trenes, caballos, árboles, calesitas, barcos y jugaron con pelotas y muñecas. Ensayaron conciertos en voces de colores, con los sueños y los ritmos, los acordes, las notas, los armónicos sutiles que sonaron tras el eco en parques de mares y montañas, hasta con cuerdas de viento. Entre la música y las palabras, formaron su mundo, el que les pertenecía, donde sabían que detrás de sus cuerpitos paralizados, había una energía que emitía vida y que a su vez les llegaba en forma de letras y músicas conjugadas con amor.
Esas memorias que se fabricaron con signos musicales y con letras, pequeñitos dioses diminutos hechos de voces, que se escribieron en vacíos cálidos, son mojones de tiempos irreales, esos donde aún existo en ellos mismos y que aún me añoran, como el Planito de sus sueños compartidos ,en sus cunas de Hospital, donde les hice conocer la bendita libertad, en niños que no podían jugar, ni caminar. "Lenguaje sublime en negras y blancas, con ritmos y arpegios, sobre cunas pentagramadas, en niños silenciosos de profundas ansias, mis dulces acordes en acentos y pausas " "Es el alma, una partitura donde resuenan, aún sus risas "
Mercedes Estela Brito, de mi libro “Entre el fuego y el mar”-






UN DIA PARA LA REFLEXIÓN - GALAN ARIES

ANTES DE 1963......

1963 CAMPAÑA DE VACUNACIÓN.....

24 de octubre. hoy es un dia para reflexion:
-como nos negaron una vacuna que no hubira cambiado la vida
-como muchas familias fueron destruidas por la negligencia de un gobierno dictador
-Como fuimos utilizados en experimentos y operaciones imnecesarias.
-Como nos dejaron aislados y olviddos sin consideracion 
-como perdi mi niñez y adolecencia de hospital en hospital
como se produjo el mayor genocidio en España sin que nadie alzara la voz.
Yo reflexiono el dia de hoy y pregunto:
¿donde esta ese reconocimiento de la negligencia del gobierno dictador de franco?
¿donde estan los gobiernos de la democracia que mira a otro lado y no nos eschan?que no decidimos esta vida que fue impuesta y llena de sufrimiento y de nuestros padres y familias.
¿Como ahora sufrimos al pasar el tiempo las secuelas del virus de la poliomilitis sin que nadie hos haya informado?
Ahora nuestro cuerpo se estan degenerando dia a dia volviendo a sentir mas sufrimiento.
¿donde estan los tratamientos?
¿quien se ha preocupado?
¿donde estan los centro de referencia nultidiscplinarios donde tratarnos? porque muchas son las secuelas
¿donde estan las ayudas tecnicas protesicas y ortoprotesicas que se ajusten a cada caso?
¿donde esta la accesibilidad para todos?
la necesitamos para ser participes de una sociedad igualitaria.
Este dia me gustaria hacer un homenaje a todo los supervivientes de este genocidio que somos muchos los que hemos tenido la incompresion y el ailamiento pero que no nos callaremos nunca que lucharemos por nuestros derechos arrebatodos y por una vida digna sin barreras .
¡¡¡¡¡ESTAMOS AQUI ¡¡¡ ¡¡¡LA GUERRA NO ESTA PERDIDA¡¡
Salud y Abrazos


Secuelas por agallas... PILUKA PERGAL


Estos cuerpos ajados que apenas nos sostienen de pie por causa "barata" de aquella demoledora polio que el gobierno no evitó ...

Esta edad impasible que avanza y arrasa sin piedad; inmutable de cadenas arrastradas con mérito y valor a lo largo del tiempo... 

Estos cuerpos curtidos a cincel y martillo en mundos derechos con estructuras torcidas, son con los que y, maravillosamente, lograremos conquistar la meta.

Porque..., queridos amigos de batallas: asumir pasillos oscuros; a veces negros como la pena y devolverle al mundo la inmensidad convertida en LUZ por lo logrado, es tanto como demostrarle al universo; una y otra vez, que las capacidades residen en el alma, pero sobre todo, en el empeño diario del corazón.

¡Fuerza y valor para vosotros, mis amigos de cruzada, por los arduos caminos superados hasta aquí...!

Y ojalá no olvidemos nunca que el sufrimiento tiene un precio; nunca gratuito, que reconoceremos al doblar la esquina del próximo obstáculo a superar, por tanto, os deseo el mayor aliento para llegar victoriosos a la meta de la que partimos aquel "maldito" día en el que la epidemia nos contagio de polio, aunque también, de inacabables agallas para combatirla.

Sevilla a 2 de Octubre del dos mil diecisiete
PilarPereiraGaliana.


sábado, 4 de noviembre de 2017


KAREN GUZMAN Y MONTSE



Cuando pienso en Karen, instantaneamente aparece ante mi la carita de Montse, me es difícil de imaginar a Karen sin su beba. Pienso en la forma como vivimos la maternidad la mujeres polio, algo fantastico y excepcional sucede en lo que creiamos nuesto maltrecho cuerpo y del golpe el milagro sucede viviendo intensamente nuestro embarazo hasta el final.

El día en que a traves de facebook encontre a Karen, me choco el nombre de su nina: Montserrat. El nombre de “la moreneta” patrona de Cataluña lo encuentro en una niña salvadoreña con unos ojos en los que se refleja el sol.

Muchas madrugadas, cuando el sueño se revela encuentro a Karen y a Montse en la pequeña pantalla de mi mòbil. Ahora se que muchas noches mientras yo estoy tranquila, al otro lado del oceano la tierra tiembla y que muchas noches Karen esta con un ojo abierto vigilando a su pequeña.


Veo crecer a Montse día a día con esa rapidez con la que crecen los ninos, miro sus sonrisas sus gestos, sufro cuando esta malita, rio cuando la veo feliz cumpliendo años y golpeando su piñata. ¡Que mayor ya Montse! Tres años ya.....y espero seguir viendola muchos años, ver esa chispa de alegria en los ojos de Karen, vivo ejemplo de lucha y de constancia. ¡Felicidades a las dos!


Una de las fotografías más emblemáticas para mí: Con crisis de SPP activa durante mi embarazo (se me activó en el 2011 y mi embarazo fue en el 2014), dejé de caminar por seguridad desde los 4 meses y medio hasta que mi beba nació ya que sufrí una caída. No quería usar zapatos de otro tipo y me iba literalmente en calcetines a mi trabajo https://www.facebook.com/images/emoji.php/v9/fd0/1/16/1f602.png😂. Hacía alrededor de 10 horas laborales hasta que ya no pude más y tuve que tomar reposo absoluto desde los 6 meses y medio hasta que nació mi bebe de 36 semanas. Sanita y sin complicaciones. Yo por otro lado, fui otra historia, pero a pesar de las complicaciones serias que tuve,

 AGRADECIDA CON DIOS porque sobreviví al parto, porque mi hija nació bien, porque a pesar de estar paralizada, sufrir desde entonces hasta ahora de ataques de hipotermia, de tener episodios de presión alta (que afortunadamente se me controló y desapareció sin daños permanentes), de tener problemas respiratorios y muchas más cosas, me permitió salir de eso, de estar con mi hija hasta el día de hoy y espero que toda una vida... Esta foto muestra mi lucha, mi determinación, mi fuerza para lograr mis metas, mis deseos y vivir lo que muchas mujeres anhelan: La maternidad, sin importar una discapacidad. Y que la mía no es cosa fácil! Pero lo logramos y con la ayuda de Dios, seguiremos. Muchas personas en algún momento quizá pensaron que exageraba mis dolores -aún cuando regresé de maternidad-, que no debería de sentirme "tan mal" si andaba sonriendo, si divagaba en otras cosas; que ya que había salido de un embarazo, tenía que ponerme al igual que los demás. Y sí, así debía y traté de hacer, pero el SPP no es sólo atrofia muscular y cansancio, también son secuelas neurológicas, problemas de sueño, para respirar (y si no te llega suficiente oxígeno al cerebro, no piensas claramente, te mareas y otras cosas más), para tragar, y muchas otras más que NO se ven, pero ahí están. El quejase de dolor fuerte es una cosa, el vivir con cara de dolor y amargura es otra y no iba ni voy a andar diciendo o mostrando que me duele o que me siento del nabo, cada 5 minutos, aunque hayan días en los que SÍ lo haga. #24Octubre #AúnEstamosAquí #SobrevivientesDePolio










Hace 3 años tuve la dicha de que mi mayor sueño se hiciera realidad... Y bajaste del cielo y me elegiste como tu mamá... Todavía pienso que no te merezco y sé que fallo en muchas cosas pero hago lo mejor que puedo porque NO HAY NADIE EN ESTE MUNDO QUE TE AME MÁS DE LO QUE TE AMO YO.... Eres mi angelito rebelde y travieso pero que llena de luz, esperanza, alegría, fuerza y amor mis días. Antes, me sentía sola y ahora te tengo junto a mí... Feliz cumpleaños mi Montse. Gracias a Dios por tu vida y que crezcas siendo una niña sana, inteligente y amorosa como eres. Yo te di la vida, pero tú me diste las ganas de vivir.






CARTA A MI MISMA - INMA BLANCO



CARTA A MI MISMA

Querida niña, llevo demasiados años intentando dejarte atrás pero no lo consigo. No ha habido forma de arrancarte de cuajo de mi vida dejándote en el pasado con tu soledad. Me has hecho arrastrar parte de tu dolor y de tu pena aunque a veces, cuando aparecían chispas de tu risa, intentaba comprender que no todo fue tan duro.

Tuviste una madre fantástica: constante, luchadora y dulce. Ya sé que la adolescencia fue difícil pero tienes que reconocer que ninguna madre está preparada para bregar con una rebelde y que tú fuiste capaz de darle la vuelta a su vida y a sus convicciones decidiendo quedarte embarazada antes de los dieciocho.

Vale, que tu padre no estaba a la altura y que tuvieron que pasar muchísimos años para comprender sus miedos y su bondad. Pero a cambio tenías un abuelo maravilloso que compartía contigo paseos matutinos, que no se cansaba de explicarte cuentos y leyendas y que te traspasó una sabiduría que ya hubieran querido muchas niñas de tu edad.

Tenías una hermana dulce y bondadosa que te ayudaba a superar tus miedos a golpe de fantasía, así era posible convertir una noche terrible en un hermoso día de feria. Y un hermano que hizo de tu adolescencia un mundo de descubrimientos que compartió contigo su pasión por la lectura y por The Beatles, que no es poca cosa, y quien con quince años te llevo a tu primer concierto para ver como Keith Emerson ( Emerson, Lake & Palmer) destrozaba ante ti su sintetizador Moog.

Ya sé que dos años en un hospital marcaron con fuerza toda tu vida, pero antes de eso corriste arrastrando tu pierna por las calles de Membrilla, te lanzaste como loca por la bajada del Espino y eso sin contar tus andanzas con aquella bicicleta roja que envidiaban muchas de tus amigas en unos años en los que pocas niñas podían contar con un tesoro así. Tampoco olvides que siempre tuviste muy buenas amigas y que aquel verano que guardabas reposo después de tu primera operación, tú mejor amiga Rita, no dejo ni una sola tarde de venir a hacerte compañía y a jugar.

Han sido muchos años batallando con esa sensación de vacío y de soledad que apagaba tus chispitas de alegría pensando que así sería posible arrancar de mí la oscuridad. Pero ahora querida niña, sé que has sido parte de lo mejor de mi vida por eso ya no te quiero apartar, quiero amarte y tenerte siempre conmigo porque gracias a ti soy quien ahora soy.

"Mi niña" nació en Córdoba (Sanchez Peña, Plaza de las Cañas) en diciembre de 1958

Siendo la más pequeña de tres, supongo que la mimaron mucho.....


Alegre y feliz


Feliz de tener un hermano mayor....

La sombra de la polio apareció en su vida en mayo de 1960

La rehabilitación es menos dura cuando tienes el cariño de una hermana....


Pero la familia te acompaña para superarte.......

Y si encima tienes un perro en casa no veas.....

También esta las amigas del colegio.....
Sin dejar de lado a las amigas del hospital......




MI SUEÑO - ALICIA BARRAGAN

Tenía 9 años y veraneaba con mis padres y mi hermana en Moncada una pequeña población del Maresme.
En la foto que ilustra esta narración se ve me sosteniendo una copa. La gané bailando. Con mi aparato ortopédico y mi pareja de baile, mi padre.

La mirada de  los que me rodeaban y  la certeza de ser amada me daba alas. Ya no los tengo aquí conmigo, o tal vez  sí. A veces los siento, cuando mi alma está en calma.
 Entonces yo  era feliz. Y no me faltaba nada.




 MI SUEÑO

Mi sueño secreto, mi sueño imposible siempre fue bailar.

De todas las cosas que por mis limitaciones no he podido hacer, la que más he deseado es poder bailar. Sé que sé bailar.

Sé que soy aire y viento y agua. Sé que soy liviana como una pluma y que puedo elevarme como ella, mecida por la brisa. Me veo a mi misma girando y girando al compás de un vals, cubierta de gasas y tules, en el centro  de una  pista  suspendida en el espacio.

Yo danzo y danzo dando vueltas sin parar. No siento mis pies, tan solo al girar, el suave roce de mi vestido en mis piernas. Como la caricia suave de la pluma de un cisne.

Mi cuerpo es la cárcel  que  mantiene  aprisionada mi alma de bailarina. En mis sueños nunca me poso en la tierra, me  veo suspendida en el aire. Transportada por una fuerza misteriosa que mueve mis brazos y mis piernas.

Pero nada los sujeta, los brazos se extienden hacia el infinito y no hay nada bajo mis pies.



jueves, 2 de noviembre de 2017


JUAN ROMERO - UNA VIDA EN FOTOS
Cuando pienso en Juan me lo imagino corriendo por Lucena, cámara en mano fotografiando a diestro a siniestro barreras arquitectónicas, no me cuesta verlo volar en sus ruedas mágicas saltando a trompicones obstáculos imposibles y mostrando con pausa pero sin tregua todas las dificultades que hacen que una parte de la vida de las personas con discapacidad pueda ser un infierno.
Pero Juan mira al cielo y nos muestra a través de sus fotos que también existen los milagros, que su labor concienzuda y constante también de vez en cuando da sus frutos en forma de rampas accesibles.

Agradezco a Juan que compartiera en su muro todas estas foto, trocitos de su vida en imágenes preciosas, con esa cara de niño bueno (que remedio) que se va transformando de crisálida a mariposa (porque ¡anda que no era guapo! y lo es porque quien tubo retuvo, ya sabéis...)